LA HISTORIA DEL MOVIMIENTO INDEPENDIENTE/NUEVOS YACIMIENTOS DE EMPLEO

¿A QUÉ NOS SUENA LA PALABRA MOVIMIENTO?

 Extracto de la ponencia de Dª Maribel Campo Blanco. Instituto de Integración en la Comunidad (INICO). Universidad de Salamanca. Miembro del Foro de Vida Independiente en la I Jornada de Vida Independiente celebrada en San Sebastián (Donostia) 24 de Junio 2004

Puede que un poco a física ¿verdad? A persona que se mueve ¿a revolución?

En efecto: los orígenes del Movimiento Independiente giran en torno al espíritu de una revolución. Concretamente, a la que se produjo en una época de cambios sociales muy intensos, relacionados con las luchas por los derechos civiles de los años cincuenta y sesenta, entre los afroamericanos estadounidenses. Al igual que las personas de color luchaban por la igualdad y se lanzaron a la calle para conseguirla, los precursores del Movimiento de Vida Independiente aprovecharon las raíces de esta revolución para años después, plantear e iniciar la suya.

Ed Roberts es considerado el " padre de la vida independiente". Fue una persona aquejada de poliomielitis, que necesitaba respiración artificial durante muchas horas al día, suministrada por un pesadísimo pulmón de acero de más de trescientos sesenta kilogramos. 

Roberts apoyado en su gran tesón y espíritu revolucionario, se empeñó en tener una educación ordinaria: fue al colegio y al instituto con gente que no tenía discapacidad y se planteó realizar estudios universitarios. Todo ello en unos tiempos- los años sesenta y setenta-, en lo que, en las universidades americanas no existía ninguna experiencia con estudiantes con un alto grado de dependencia y de necesidades de apoyo tan elevadas como Ed Roberts ( a lo sumo, había algún alumno con ciertas deficiencias auditivas o visuales).

Trás una resistencia inicial (sabían que Roberts ya había impuesto querellas donde había estudiado, por temas referentes a su discapacidad), fue aceptado en la Universidad de California, en Berkeley, donde Ed, animado por el clima, decidió estudiar su carrera. Hasta entonces nunca antes había estudiado allí una persona con las necesidades de apoyo que tenía Ed.

La ciudad de Berkeley, situada a las afueras de San Francisco, se asienta sobre colinas, por lo que tiene muchas cuestas, al igual que el campus universitario, que, obviamente, no estaba preparado para que lo recorrieran personas en sillas de ruedas. Por otra parte no había en el campo ninguna vivienda estudiantil para Roberts. De esta forma, la Universidad le permitió uilizar el hospital del recinto- un edificio adyacente al campus de Berkeley- como dormitorio.

Berkeley siempre se ha caracterizado por ser una ciudad "revolucionaria", precursora de diversos movimientos estudiantiles para conseguir avances sociales en todos los ámbitos. Ed Roberts no estuvo al margen de esto y, en seguida se unió a otros estudiantes con limitaciones fundamentales, para pedir mejoras a la Universidad.

Solicitaron las siguientes mejoras:

• La primera mejora en la accesibilidad al campus. De esa forma se crearon las primeras rampas.
• Solicitaron así mismo, un transporte adaptado y accesible por el campus.
• Pidieron también asisencia mecánica y talleres para la reparación de sus ayudas técnicas
• Por último, y como punto más importante, siempre por encima de lo anterior, solicitaron su derecho a la asistencia personal. Nadie se da cuenta de cómo camina, de cómo se pone los zapatos, de cómo se lleva la comida a la boca. Nadie se da cuenta hasta que no lo puede hacer...Se trata de todo aquello que hacen, de manera automática las personas que no tienen diversidad funcional: levantarse, ducharse, comer...Este derecho a la asistencia personal en tareas automáticas y básicas de la vida diaria, era considerado por Ed Roberts como un derecho fundamental como personas. 

Después de terminar sus estudios. Roberts decidió continuar residiendo en Berkeley. El y sus compañeros fundaron, tras graduarse, a comienzos de los años setenta, un programa para estudiantes con diversidad funcional, gérmen de lo que luego se convirtió en la primera oficina de Información o Centro de Vida Independiente (Center for Indepedent Living) desde el que proporcionaban información y atendían las peticiones de personas con diversidad funcional

De esta forma y despues de muchas reivindicaciones y a parir del primer Centro de Vida Independiente de Berkeley, fundado en 1972, en un año, se crearon más de 50 oficinas similares en Estados Unidos. Hoy en día funcionan más de 400.

 

Sin embargo el modelo estadounidense no se ha exportado, tal cual a Europa. En nuestro continente, no se trata de oficinas propiamente dichas. Aquí hablamos más de asesoramiento, de poder transmitir ideas, de tratar de convencer a la gente.

En los países nórdicos, así como en Inglaterra e Irlanda, la filosofía del Movimiento de Vida Independiente lleva muchas años años en activo. El derecho a tener una asistencia personal elegida libremente por la persona interesada- que en definitiva, quién va a desembolsar el dinero para pagarla- es un principio básico del Movimiento en estos países. Y debería serlo también en el nuestro...Si necesitamos a una persona para que nos levante y para que nos acueste, lo ideal es que seamos nosotros mismos quienes entrevistemos y decidamos quién deseamos que sea el que nos ayude. No queremos que nos lo impongan, sino decidir nosotros la mejor forma de distribuir nuestras horas, y como no, nuestro dinero.

En nuestro país fueron Manuel Lobato y Javier Romanach, en los años 2001 y 2002, quienes unieron sus fuerzas para intentar el movimiento. Se dieron cuenta de que había que empezar a cambiar las cosas, de que nuestra sociedad y las instituciones dedicadas a Asuntos Sociales necesitaban la filosofía de este Movimiento, ya que se encontraba un poco "viciada" con el tema del asociacionismo. Pensaban que no sólo se trata de una labor social, sino del acontecer de nuestra vida diaria (ir a estudiar, a la compra..) y de nuestros derechos cotidianos.

 

De las ideas de Manuel y Javier partió el Foro de Vida Independiente, quienes terminaron de convencerme....Nuestra labor ahora mismo, es convencer al resto de la sociedad de que los principios del Movimiento Independiente deben ser las bases de todas nuestras actuaciones.

LA FIGURA DEL ASISTENTE PERSONAL (NUEVOS YACIMIENTOS DE EMPLEO). LA TEORÍA APLICADA A UN CASO PRÁCTICO.

 

Extracto de la ponencia de DªKontxi Rodríguez Ugartemendia. ATZEGI. Ponencia de la I Jornada de Vida Independiente celebrada en Donostia el 24 de junio de 2005. 

"A mediados de los años 90. yo trabajaba en el Programa de Apoyo Social, de la asociación ATZEGI. Desde él, se ayudaba regularmente a un grupo de personas con discapacidad intelectual que vivía solas: en su propia vivienda, en una pensión, en una habitación con derecho a cocina.. y que no tenían apoyo familiar. Acudían a Atzegi, con el fín de recibir información, orientaci´pn o ayudas puntuales en situaciones críticas. Estaban solos por diferentes motivos: porque habían fallecido sus padres o sus hermanos, porque no tenían relación o por decisión propia. Tenían un alto grado de autonomía y ninguno de ellos tenían Síndrome de Down (muchas veces se relaciona a Atzegi con el Síndrome de Down). Todos ellos trabajaban en empleo especial, dentro del grupo Gureak.

Este grupo de personas, pese a la situación crítica por la que pasaba, rechazaba la posibilidad de acceder a una plaza residencial (una de las alternativas que les proponíamos en nuestro programa), aunque aceptaban las ayudas puntuales que les ofrecíamos.

Les informábamos de las posibilidades que tenían a su alcance para no tener qu vivir solos, ya que considerábamos que tenían dificultades para organizar su vida y necesiaban apoyos. Así, les informábamos sobre residencias, pisos compartidos con más personas en su misma situación, etc. Pero ellos preferían la libertad de organizarse solos.

Inicialmente, en este grupo había nueve personas, una mujer y ocho hobres, de edades comprendidas entre los 33 y 45 años. Residían en Donostia, Irún, Pasajes, Lasarte y Eibar. Solían aparecer por la oficina pidiendo diferentes ayudas y les echábamos una mano en lo que podíamos.

Así funcionamos, durante tres o cuatro años, hasta 1997, fecha en que empezamos a pensar que el apoyo que dábamos a estas personas parecía estar adquiriendo ucha importancia. En aquel momento, se empezaron a escuchar cosas sobre la Vida Independiente y optamos por poner un nombre al trabajo que hacíamos con este grupo. Nos costó encontrarlo. Finalmente, optamos por denominarlo PROGRAMA SOLOS.................................

...........De esta forma, comenzamos a apoyar a distintos grupos de personas: a los que no se adaptaban bien al servicio residencial y tenían su propia vivienda y tambien a quienes vivían en residencias, pero reivindicaban independizarse (porque tenían pareja, porque tenían suficientes capacidades...).................lo que sigue es muy interesante pero el post se alarga y no llego dónde quiero que aunque sigue la ponencia aparece la figura del ASISTENTE PERSONAL.....En ese momento, nos planteamos la necesidad de recibir apoyos externos en el domicilio. Nos parece imprescindible tener una persona- por ejemplo de ayuda a domicilio- que acuda a echarles una mano en las tareas domésticas o que les haga compañía.

En lo referente a este personal de apoyo, creemos que debe transmitir una total confianza a quienes reciban su ayuda, de modo que se cree una buena relación entre ellos. Asímismo, debe desempeñar su labor de forma individualizada (no todas las personas necesitan los mismos apoyos)

 

Por último, debemos tener muy claros los objetivos que persigue todo aquél que solicite la entrada en el programa. Por ello, en las relaciones que mantenemos con estas personas, resulta imprescindible tener una buena comunicación en las dos direcciones y saber escuchar. Así, una máxima esencial es el respeto de las preferencias y habilidades de cada persona que pida nuestra ayuda.

CONCLUSIONES

....................otro aspecto destacado en la Jornada fue la formación y la sensibilización que trabaja en el mundo de la discapacidad (en ese grupo, incluiría las personas de edad avanzada que no desean ser institucionalizadas, sino permanecer en su domicilio). Si la consolidación de la Vida Independiente en Gipuzkoa es un objetivo para usuarios y Administración, el papel de los profesionales que trabajan en los Servicios Sociales de Base, así como en otras administraciones, entidades y asociaciones relacionadas con la discapacidad es fundamental.

La Vida Independiente es un modelo claramente no asistencial, lo cual conlleva un cambio importante en la relación, que tradicionalmente, vienen manteniendo el profesional y la persona con neesidad de apoyo..........

Para teminar aclaro, que os habreis dado cuenta , que esas iniciativas y el Congeso de Vida Independiente y apoyado por la Diputación de Gipuzkoa, a parte de otras entidades son iniciativas pre-crisis (año 2004), que dependían de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia- en aquel moento en fase de Proyecto de Ley- y pendientes de las necesidades de los usuarios.

Pero no hay que olvidarse que ha de ser el propio colectivo, que utiliza e impulsa este Movimiento, quien haga su propia definición.

En estos momentos desconozco en qué punto se encuentra tanto el Foro como el Movimiento de Vida Independiente a raíz de los conocidos recortes de fondos en todos los ámbitos impuestos por la necesidad. No obstante me ha parecido interesante la historia del Movimiento y la opinión de unas expertas, que fueron pioneras y de dónde nacieron ineresantes iniciativas para que TODOS/AS podamos vivir en igualdad de condiciones de vivienda, de trabajo, y lo que considero importante, con total  poder desarrollarse en la sociedad de  acuerdo a sus deseos, aportando sus experiencias para desearles/nos un mundo mejor.